„Es braucht verdammt viel Geduld“

So bewältigt eine Familie in Luxemburg das Leben mit Autismus

Ein Störfaktor im Schulsystem, Ticks, Konzentrationsschwächen und andererseits ein erstaunliches Wissen zu Vor- und Frühgeschichte: Jeff (19) lebt mit Autismus, gepaart mit einem Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom (ADHS). Das Leben damit ist für Betroffene und ihre Familien nicht leicht.

Daniel Kuffer mit seinem autistischen Sohn in der Natur, die ihm bei ADHS und Autismus gut tut.

Daniel Kuffer (r.) hat die Erfahrung gemacht, dass die Natur seinem Sohn, der mit Autismus in Kombination mit ADHS lebt, guttut Foto: privat

„Jeff kann aus dem Stegreif ein fundiertes Referat über die ägyptischen Pyramiden halten“, sagt sein Vater Daniel Kuffer (62). „Danach wissen Sie alles.“ Dinosaurier oder alte Steine, die er sammelt, faszinieren Jeff, und kürzlich hat er seinem Vater seine präzise und funktional konstruierte „Minecraft“-Stadt präsentiert.

Bei diesen Themen kann der heute 19-Jährige sich konzentrieren und entwickelt Durchhaltevermögen, das an anderer Stelle fehlt. Mathematik ist Jeff ein Gräuel, seine Handschrift ist nur für ihn und seine Eltern leserlich. Symptome, dass etwas anders ist, zeigten sich schon sehr früh.

Er fängt spät an zu laufen und lernt später als andere allein auf die Toilette zu gehen. Im Kleinkindesalter macht er, was er will, und eckt permanent an. Im Kindergarten fliegen Spielsachen durch die Gegend oder er verstreut Bücher in einem System, das nur er kennt. In der Grundschule beschäftigt er eine Lehrkraft für sich allein und vollendet das erste Schuljahr nicht.

Verhaltensauffälligkeiten sind ein Symptom

Die Eltern unterstützen seine Eingliederung in eine Einrichtung der „Education différenciée“ (EdIFF). Dort schließt er seine schulische Laufbahn ab. Die Verhaltensauffälligkeiten bleiben. Jeff kann mit Abweichungen von dem ihm vertrauten und eingeübten Tagesablauf schlecht umgehen. Selbst kleine Änderungen erfordern lange und wiederholte Diskussionen mit ungewissem Ausgang.

Der Umgang mit ihm Unbekanntem ist eine Herausforderung für Jeff – trotz seiner Wissensbegierde zu vielen Themen. Seine Stofftier-Sammlung ist ihm heilig, an Trennung ist nicht zu denken. Die Eltern schwanken lange zwischen Fragen nach der Ursache und geeigneten Hilfsangeboten sowie der Einsicht, dass es keine „schnelle“ Lösung gibt.

Eine medikamentöse Behandlung hilft, seine Konzentrationsfähigkeit zu steigern. „Das war eine schwierige Entscheidung“, sagt Daniel Kuffer. Der zu Rat gezogene und auf Autismus spezialisierte Kinder- und Jugendpsychotherapeut begleitet Jeff in seiner Entwicklung – bis heute. Bis zur Diagnose „Autismus in Kombination mit ADHS“ ist es ein langer Weg, an dem auch die Eltern wachsen.

„Man braucht verdammt viel Geduld“, sagt Vater Daniel Kuffer. Jeff verhält sich so, weil er nicht anders kann. Es fällt ihm schwer, Freundschaften zu knüpfen und zu pflegen. Und er testet bis heute die Grenzen anderer, was seine Umgebung oft um Selbstbeherrschung ringen lässt.

Können Eltern das immer ruhig und mit Geduld begleiten? Die Antwort von Jeffs Vater Daniel ist klar: „Nein, ich bin ab und an auch mal laut geworden.“ In diesen Momenten spürt Jeff: Jetzt ist er zu weit gegangen. Sein Vater lernt, sich in die Welt seines Sohnes einzufühlen. Und er erkennt, dass Jeff dauerhaft eine andere als die „handelsübliche“, wie er sagt, Betreuung braucht.

Ein solches Angebot bietet die Asbl. Autisme Luxembourg. Dort nimmt Jeff seit 2025 im „Service de formation professionnelle“ an einer berufsvorbereitenden Schulung teil, um ihn später gegebenenfalls in eine der elf Werkstätten einzugliedern. Autismus ist ein breites Feld, weswegen Experten von einem Autismus-Spektrum sprechen.

Es reicht von Menschen, die wegen ihrer Einschränkungen nicht autonom leben können, bis hin zu Autisten, die als „hochfunktional“ bezeichnet werden und manchmal eine Inselbegabung haben. Allen gemeinsam ist, dass sie Erfahrungen von Ausgrenzung und schulischem wie beruflichem Versagen erleben. Die Welt passt nicht zu ihnen und sie nicht zu ihr.

Autismus ist schwer zu diagnostizieren und es gibt nur wenige Anlaufstellen. „Es ist deshalb so schwierig, weil die Patienten häufig mit Begleiterkrankungen kommen, die den Autismus überlagern“, sagt Psychotherapeut Mario Scholer (51). ADHS ist so eine Begleiterkrankung.

Psychotherapeut Mario Scholer im Beratungsraum bei einer Therapie-Sitzung, freundliche Atmosphäre, professionelle Betreuung

Psychotherapeut Mario Scholer Foto: Editpress/Julien Garroy

Scholer arbeitet seit knapp zwei Jahren bei Autisme Luxembourg Asbl. und führt eine eigene Praxis in Grevenmacher. Eine weitere Schwierigkeit ist, dass die Betroffenen Anpassungsstrategien entwickelt haben, um nicht erkannt zu werden. „Meine Erfahrung vor allem bei älteren, hochfunktionalen Autisten ist es, dass sie die Realität gut simulieren können“, sagt Scholer. „Man sitzt einem Pokerface gegenüber.“

Soziale Teilhabe ermöglichen

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, die bleibt. In der Therapie geht es vor allem darum, soziale Teilhabe zu ermöglichen. Aufgabe der Therapeuten ist es, den Betroffenen Mittel an die Hand zu geben, den Alltag besser zu bewältigen. Autisten können häufig nicht „zwischen den Zeilen lesen“, Körpersprache interpretieren oder schlichtweg klar kommunizieren.

Manche sind so „in sich eingeschlossen“, dass sie ihr Umfeld und die Bedürfnisse anderer nicht wahrnehmen können. Ein anderes Problemfeld sind die Emotionen. Sie haben sie, manche können sie aber nicht zeigen oder liegen darin, wie sie sie zeigen, für nicht autistische Menschen daneben. Häufig fehlt zudem die Kontrolle.

Daniel Kuffer unterstützt seinen Sohn beim Mobilitätstraining für mehr Selbstständigkeit und Beweglichkeit

Daniel Kuffer arbeitet mit seinem Sohn an dessen Mobilität Foto: privat

Da aber autistische Menschen dazugehören wollen, sind sie oftmals sehr bereit, unter therapeutischer Anleitung dazuzulernen. „Autisten können soziale Kompetenzen erlernen und trainieren“, sagt Psychotherapeut Scholer. Dabei gilt: je nach Schwere der Beeinträchtigung mehr oder weniger. Diese Erfahrung hat Daniel Kuffer gemacht.

Die Förderung von Jeffs Selbstständigkeit ist eine andauernde Aufgabe. Sich alleine mit dem öffentlichen Nahverkehr von A nach B zu bewegen, war bis vor zwei Jahren für Jeff undenkbar. Mittlerweile kann er das. „Wenn man die Balance zwischen strukturiertem Alltag und Autonomie findet, können diese Menschen oft mehr, als man ihnen zutraut“, sagt der Vater. Das macht Mut.

Anlaufstellen

autisme.lu
fal.lu

Ministère de la Famille: Es gibt eine Broschüre mit Ansprechpartnern unter dem Link mfsva.gouvernement.lu/fr/publications/annuaire-releve/PH.html

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