Tageblatt: Wie viele Menschen sind in Luxemburg von Demenz betroffen?

Es gibt keine exakten Zahlen zur Demenz in Luxemburg, das ist schwierig. Nicht jeder Mensch mit Demenz hat auch eine offizielle Diagnose. Die Erkrankung ist außerdem nicht meldepflichtig, daher gibt es kein zentrales Register. Aber es gibt neue Prävalenzzahlen auf Basis von Schätzungen von Alzheimer Europe, die vor etwa einer Woche publiziert wurden. Demnach leben mehr als 9.200 Menschen mit Demenz in Luxemburg. Bis 2050 wird sich diese Zahl voraussichtlich mehr als verdoppeln. Wir rechnen dann mit über 20.200 Betroffenen. Und das sind konservativ geschätzte Zahlen.

Demenz ist ja ein Sammelgebriff mehrer Erkrankungen, welche Arten gibt es besonders häufig?

Etwa 60 bis 70 Prozent aller Demenzformen entfallen auf Alzheimer. Es ist auch die bekannteste Form. Daneben gibt es zum Beispiel die vaskuläre Demenz, die mit der Durchblutung des Gehirns zusammenhängt. Wenn das Gehirn Schaden nimmt – etwa nach einem Schlaganfall – kann dies ausgelöst werden. Dann gibt es die frontotemporale oder die Lewy-Body-Demenz. Diese Formen sind jedoch deutlich seltener. Die Symptome unterscheiden sich je nach Demenzart.

Inwiefern?

Die Symptome und auch der Verlauf sind unterschiedlich – und entsprechend auch die Behandlung. Bei einer Alzheimer-Demenz beginnt es häufig mit Gedächtnisproblemen, insbesondere im Kurzzeitgedächtnis. Auch Konzentration und Orientierung sind früh betroffen. Bei der frontotemporalen Demenz stehen hingegen Veränderungen im Temperament, im Verhalten und in der Persönlichkeit im Vordergrund. Betroffene verhalten sich sozial auffällig, zeigen zum Beispiel weniger Empathie. Das ist für das Umfeld besonders schwierig. Alzheimer ist bereits eine große Herausforderung, aber manche andere Formen sind für Angehörige noch belastender.

Ist Luxemburg gut genug aufgestellt für die steigenden Zahlen?

Wir wissen, dass wir in einer alternden Gesellschaft leben. Um Seniorinnen und Senioren gut zu begleiten, brauchen wir ausreichend Personal, geeignete Einrichtungen und Unterstützung für Familien. Die Versorgungsdienste im Land sind grundsätzlich gut aufgestellt, aber es gibt lange Wartelisten. Schon bei der Diagnostik beginnt das Problem: Manchmal dauert es zwei bis drei Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Das liegt zum Teil daran, dass Betroffene aus Angst den Arztbesuch hinauszögern. Aber auch nach dem ersten Arztkontakt kann es dauern. Es gibt keinen einfachen Bluttest, mit dem man Demenz eindeutig nachweisen kann. Die Diagnose erfolgt im Ausschlussverfahren, um andere behandelbare Ursachen kognitiver Veränderungen auszuschließen. Das ist für Menschen, die eine Diagnose brauchen, natürlich problematisch. Und wir müssen anerkennen: Zwei Drittel der Menschen mit Demenz werden zu Hause gepflegt. Das ist eine enorme Belastung für die Angehörigen. Diese Leistung muss ausreichend unterstützt werden.

Ist eine frühe Diagnostik auch wegen verfügbarer Medikamente wichtig?

Ja. Es gibt Medikamente, die Symptome verlangsamen können. Ihre Wirkung ist jedoch begrenzt. Sie können einen zeitlichen Aufschub bedeuten, müssen aber möglichst früh eingesetzt werden – nicht erst, wenn bereits viele Schäden im Gehirn entstanden sind.

Gibt es neue Erkenntnisse aus den letzten Jahren?

Es wird viel geforscht, unter anderem an der Universität Luxemburg, aber auch auf internationaler Ebene. Es gibt neue Medikamente, die getestet wurden und in Kürze auch in Luxemburg verfügbar sein werden. Diese können Symptome verlangsamen und bestimmte Prozesse im Gehirn sogar stoppen. Allerdings haben diese Medikamente teilweise starke Nebenwirkungen. Deshalb dürfen sie nur bei ausgewählten Patientinnen und Patienten eingesetzt werden – und nur in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung. Ein weiterer Forschungsbereich betrifft neue Biomarker für die Diagnostik. Vielversprechende Bluttests zur Bestimmung krankheitstypischer Eiweißveränderungen befinden sich in der Forschungsphase und könnten in Zukunft eine frühere und weniger invasive Diagnose der Alzheimer-Krankheit ermöglichen. Sobald sie marktreif sind, wird die Nachfrage sicherlich groß sein.

Dann würde die Diagnostik schneller gehen?

Ja. Gleichzeitig müssen wir dann damit rechnen, dass Demenz häufiger und früher diagnostiziert wird. Vielleicht auch, weil Menschen die Krankheit weniger fürchten oder eher bereit sind, etwas dagegen zu unternehmen.

Zu den Workshops: Wie helfen die Farbenfroh-Ateliers Menschen mit Demenz?

Demenz ist nicht heilbar, aber man kann viel tun, um die Lebensqualität zu erhalten. Nicht-medikamentöse Therapien sind bei Demenz besonders wichtig – sogar wichtiger als bei Erkrankungen wie Krebs oder Parkinson, wo medizinisch noch relativ viel möglich ist. Mit den Ateliers möchten wir Menschen mit Demenz Freude bereiten und sie aus dem Alltag herausholen. Sie sollen spüren, dass sie weiterhin Teil der Gesellschaft sind – sichtbar und wichtig. Kunsttherapie ermöglicht einen nonverbalen Zugang. Gerade im fortgeschrittenen Stadium ist die Sprache oft eingeschränkt. Für Angehörige wird es dann schwierig, die Kommunikation aufrechtzuerhalten. Kunst kann helfen, in Kontakt zu bleiben und Emotionen auszudrücken.

Wie gestalten sich die Ateliers konkret?

Es ist eine Zusammenarbeit mit der Valentiny Foundation, die uns ihr Museum zur Verfügung stellt. Die Ateliers werden von einer Kunsttherapeutin begleitet. Was konkret entsteht, ist offen. Es gibt keine Vorgaben. Auf den Tischen liegen verschiedene Materialien und die Teilnehmenden entscheiden selbst, womit sie arbeiten möchten. Im Mittelpunkt steht der Prozess, nicht das Produkt. Es geht nicht um ein Ergebnis oder eine Ausstellung, sondern darum, einen Raum für kreativen Ausdruck zu schaffen. Wir bieten die Ateliers nicht nur für Menschen mit Demenz an, sondern auch für ihre Angehörigen. Gemeinsam etwas zu gestalten, kann neue Perspektiven eröffnen. Ressourcen erhalten und Erinnerungen wecken sind wichtige Stichworte.

Die Ateliers richten sich auch konkret an das Umfeld der Betroffenen?

Viele werden zu Hause gepflegt – oft vom Partner oder von den Kindern. Das ist körperlich und emotional sehr anstrengend, besonders bei einer 24-Stunden-Betreuung. Hinzu kommt die emotionale Belastung, wenn sich Beziehungen verändern oder man nicht mehr erkannt wird. In den Ateliers schaffen wir einen geschützten Rahmen, in dem man gemeinsam etwas Schönes erleben kann. Das kann die Perspektive verändern und neue Möglichkeiten sichtbar machen.

Was raten Sie Familien?

Information ist entscheidend. Wer die Krankheit versteht, entwickelt mehr Verständnis und erhält konkrete Werkzeuge im Umgang damit. In unseren Beratungsgesprächen merken wir, dass Angehörige sehr viel Energie und Zeit allein für die administrativen und organisatorischen Belastungen der Erkrankung aufwenden: Arzttermine vereinbaren, den Transport organisieren, die Nachsorge koordinieren, Finanzen klären und alle notwendigen Unterlagen beschaffen. Dabei kommt das Zwischenmenschliche, das eigentlich so wichtig ist, oft zu kurz. Und genau dort liegt der eigentliche Mehrwert der Familie. Alles andere kann und sollte man – wenn möglich – delegieren. Dafür gibt es die „Soins à domicile“ und Beratungsstellen. So können Angehörige alles, was sie nicht selbst erledigen müssen, abgeben und sich stärker auf den betroffenen Menschen konzentrieren. Damit wieder Zeit bleibt, gemeinsam eine Tasse Kaffee trinken zu gehen, ins Restaurant zu gehen, spazieren zu gehen – oder in eines unserer Ateliers zu kommen. Wichtig ist auch die Botschaft: Eine Demenzdiagnose ist nicht das Ende des Lebens. Die Krankheit entwickelt sich über Jahre. Es gibt Phasen, in denen aktive Teilnahme am Leben gut möglich ist. Später braucht es Anpassungen – aber das Leben geht weiter.

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