Die Diagnose verändert das Leben von Martine Alzin komplett. Viele Patienten, die an Lipödem leiden, haben wie sie einen langen Leidensweg hinter sich. Breite Hüften, schwere, schmerzende Beine, Hungern oder Essattacken, mangelndes Selbstbewusstsein und der Kleiderkauf ein Drama, das ist bis dahin ihr Alltag.

Ab der Taille aufwärts haben viele zwei Kleidergrößen weniger als ab der Taille nach unten. „Kräftig gebaut“ bis hin zum Stempel „zu dick“, mit Urteilen wie diesen hat Alzin lange zu kämpfen. Sie entwickelt Essstörungen, hält undefinierbare Schmerzen aus und macht die Erfahrung: Sport hilft nicht.

Schon als Kind macht sie Leichtathletik, ist als Fechterin erfolgreich. Ihr fällt allerdings etwas auf. Bei ihr treten oft ohne erkennbaren Grund große, berührungsempfindliche, blaue Flecken auf. Wenn draußen noch die Temperaturen steigen, fühlt sie sich gar nicht gut. Ein Strandspaziergang bei mehr als 30 Grad in Portugal: für sie die Hölle.

Ständige Schmerzen

Zum Zeitpunkt der Diagnose 2017 trainiert sie für einen Halbmarathon. Auf flachem Gelände ist das Laufen kein Problem, aber selbst die kleinste Steigung knockt sie aus, genauso wie Treppensteigen. Das jahrelange Nicht-ernst-Genommen-Werden führt zu Misstrauen in die eigene Wahrnehmung.

Kommentare wie „stell dich nicht so an“ kennt sie in- und auswendig. Ihr Selbstwertgefühl ist streckenweise am Boden und Scham prägt den Alltag. „Viele betroffene Frauen leiden nicht nur körperlich, sondern auch psychisch“, sagt Martine Alzin.

„Das Lipödem ist eine Erkrankung, die durch eine disproportional erhöhte Ansammlung von Fettgewebe in den Beinen und/oder Armen gekennzeichnet ist. Typische Symptome sind Druck- und Berührungsschmerz, Spontanschmerz und Schweregefühl.“

Orangenhaut und knotige Schwellungen

So lautet die Definition des Vereins „Lipödem Gesellschaft“ in Deutschland, der sich unter anderem für eine bessere Versorgung der Betroffenen einsetzt. Lipödem-Patienten nehmen an Armen, Hüften und Beinen zu, ohne mehr zu essen oder übergewichtig zu sein. Die Krankheit verläuft in Schüben.

In den Stadien zwei und drei sind Orangenhaut und knotige Schwellungen deutlich zu sehen. Das ist auch bei Martine Alzin so und sie ahnt, dass mehr dahintersteckt als eine „Schwäche“ oder unterstelltes mangelndes Durchhaltevermögen. Lipödem ist nicht heilbar und eine chronische Krankheit.

Laut „Lipödem Gesellschaft“, die sich auf Studien beruft, gibt es keine Medikamente dagegen. Die Ursachen sind noch nicht umfassend erforscht. Es gibt aber „Hinweise (...) auf hormonelle Einflüsse“, heißt es dazu auf der Webseite der Gesellschaft. Studien, die auf dem Lipedema World Congess 2025 in Rom vorgestellt wurden, weisen nach, dass die Fettverteilungsstörung vererbbar ist.

Vererbbar und hormonelle Einflüsse

Pubertät, Geburten oder die Menopause sind solche „hormonellen Einflüsse“. „Und Stress“, sagt Alzin aus eigener Erfahrung. Eine ehrenamtliche Vereinigung wie die „Lipödem Gesellschaft“ gab es bis 2024 auch in Luxemburg. Die ASBL „Lipödem Lëtzebuerg asbl“ hat nach Angaben von Alzin zum Schluss rund 300 Mitglieder.

„Nach der Diagnose habe ich mich in das Thema hineingekniet“, sagt sie. Sie liest alles, was es zu Lipödem gibt – bis heute. In dem Verein fühlt sich wohl, sie ist nicht mehr allein. Nach ihrer eigenen Diagnose engagiert sie sich ab 2018 erst im Vorstand, dann als Vizepräsidentin und schließlich Präsidentin.

„Die anderen Mitglieder konnten nachfühlen, wie es mir ergangen ist und mit was für Vorurteilen ich zu kämpfen hatte“, sagt sie. Die Vorurteile sind der Hauptgrund dafür, dass der Verein 2024 aufgibt. Alzin macht inzwischen privat unter dem Namen „LipoViva“ weiter und betreibt die Webseite lipoedem.lu. Als „Patientenexpertin“ coacht sie andere Betroffene, hilft mit Tipps, Informationen und Anlaufstellen.

OPs werden erst ab Stadium drei erstattet

Kurz vor der Corona-Pandemie legt sie sich einen Hund zu, ist viel draußen und findet während der Lockdowns ihren eigenen Weg, mit der Krankheit umzugehen. In diese Zeit fallen auch ihre drei OPs. Mittlerweile hat sie Lipödem-Stadium zwei erreicht und muss die Eingriffe 2018 und 2019 selbst bezahlen.

Die „Caisse nationale de santé“ (CNS) übernimmt erst ab Stadium drei die Kosten für notwendige Operationen unter Lokalanästhesie. Das teilt das Gesundheitsministerium auf Anfrage des Tageblatt mit. Bei den OPs wird das „kranke Fett“ großflächig unter der Haut abgesaugt. Martine Alzin wirkt heute ausgeglichen.

Sie hat wieder zu sich selbst gefunden und eines ist ihr mittlerweile klar: „Ohne eine Änderung des Lebensstils geht es nicht.“ Dazu gehören eine gesunde Ernährung und eine Art der Bewegung, die guttut und nicht überfordert. Das ist die körperliche Seite. Für die Seele ist es wichtig, ein Umfeld zu finden, das die Betroffenen so annimmt, wie sie sind – ohne Spott, Häme oder gar Herabwürdigung.