Gesundheit
Weiterbildung: Wenn Patienten zu Gesundheitsexperten werden
Wie können Versorgungsqualität und Gesundheitssysteme stärker auf die Bedürfnisse von Patienten eingehen? Die besten Hinweise dazu kommen von Betroffenen selbst. In der Akademie von Susanna van Tonder (37) lernen sie, wie sie ihre Expertise einbringen.
Die Gründerin Susanna van Tonder (37) hat die Patientenexperten-Akademie gegründet, weil Patienten am besten wissen, wo Verbesserungen im Gesundheitssystem notwendig sind Foto: Editpress/Wiebke Trapp
Die Gründerin selbst hat eine lange Krankheitsgeschichte hinter sich. Susanna van Tonder leidet am Multipler Sklerose (MS) in Kombination mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer genetisch bedingten Bindegewebsschwäche. Sie führt zu hypermobilen Gelenken, schwachem Bindegewebe, Muskeln, Sehnen und Blutgefäßen.
Die MS wird erst im Alter von 27 Jahren diagnostiziert. Für das seltene Syndrom dauert es noch mal sieben Jahre. Bis dahin muss Susanna oft ertragen, dass ihre Symptome heruntergespielt oder gar ignoriert werden. Als Kind ist sie schnell müde. Standarduntersuchungen bringen kein Ergebnis und das Symptom geht in der Hektik des Alltags unter.
