Die Gründerin selbst hat eine lange Krankheitsgeschichte hinter sich. Susanna van Tonder leidet am Multipler Sklerose (MS) in Kombination mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer genetisch bedingten Bindegewebsschwäche. Sie führt zu hypermobilen Gelenken, schwachem Bindegewebe, Muskeln, Sehnen und Blutgefäßen.

Die MS wird erst im Alter von 27 Jahren diagnostiziert. Für das seltene Syndrom dauert es noch mal sieben Jahre. Bis dahin muss Susanna oft ertragen, dass ihre Symptome heruntergespielt oder gar ignoriert werden. Als Kind ist sie schnell müde. Standarduntersuchungen bringen kein Ergebnis und das Symptom geht in der Hektik des Alltags unter.

Symptome werden nicht ernst genommen

Das ist oft der Punkt, wo viele Betroffene resignieren. Es macht sich das Gefühl breit, ihre Wahrnehmung sei nicht verlässlich. Selbstzweifel oder Schuldgefühle stellen sich ein und diese Patienten halten still. Nicht so Susanna. „Ich bin jemand, der seine eigene Krankengeschichte gerne selbst in die Hand nimmt“, sagt sie.

Jahrelange Recherchen folgen und oft ist es eine entscheidende Adresse, die die Erlösung bringt. „Ich hatte schlussendlich einen super Neurologen“, sagt sie nach einem medizinischen Marathon. Bis dahin meistert sie ihr Abitur und studiert später in Großbritannien das Fach Psychologie, das sie in Aberdeen mit Erfolg abschließt.

Sie hat diese Stärke in sich, andere müssen erst lernen, sich als Patienten Respekt und Zuwendung zu erobern. Das ist einer der Lerninhalte an der „Patientenexperten-Akademie“ in Steinsel. Anderswo ist das Potenzial der Expertise von Betroffenen längst erkannt.

In anderen Ländern zählen Patientenexperten

Die internationale „Patient Reported Outcomes in Multiple Sclerosis“-Initiative, kurz PROMS, hat sich das sogar auf die Fahnen geschrieben und wirbt damit. „Patienten stärken, Forschung und Versorgung verbessern“, ist das Leitmotiv des Netzwerks für Menschen mit MS. Es trägt durch die Mitwirkung der Patienten dazu bei, die Versorgungsqualität und das Gesundheitssystem für diese Menschen nachhaltig zu verbessern.

Es gibt weitere Vorbilder. Im „Public Involvement Programme“ des staatlichen Gesundheitssystems (NHS) in Großbritannien beeinflussen Patienten Leitlinien und Bewertungen und sogar die Übernahme der Kosten für Medikamente. Bei der „European Medicines Agency“ (EMA), die Arzneimittel in Europa zulässt, sind Patientenexperten daran beteiligt, Beipackzettel zu verbessern.

In Luxemburg gibt es ebenfalls erste Ansätze. „In den Hôpitaux Robert Schuman sind Patienten daran beteiligt, die Qualität der Pflege zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Gesundheitsfachleuten mitzugestalten“, sagt Susanna. Warum das nicht noch weiter stärken?, ist ihre Idee.

Selbstvertrauen und Kommunikation

„Es ist wichtig, dass wir als Patienten eine Stimme bekommen“, sagt sie. „Wir wissen, wo es Lücken und Verbesserungsmöglichkeiten gibt.“ Das gilt für Gesundheitspolitik, Medizin und Wissenschaft. Dafür brauchen Patienten genügend Selbstvertrauen, um sich auf dem für sie unbekannten Terrain in politischen oder medizinischen Ausschüssen zu bewegen.

Ein weiterer wichtiger Lerninhalt sind die Kommunikationsfähigkeiten. Mentale Gesundheit, Vernetzungsmöglichkeiten mit anderen Betroffenen und Kenntnisse der Gesundheitssysteme ausgewählter Länder kommen in der auf 18 Blocks aufgeteilten Ausbildung hinzu. „Wir wollen, dass sich die Teilnehmer auch auf dem internationalen Parkett bewegen können“, sagt Susanna.

20 Teilnehmer haben sich für den ersten Lehrgang angemeldet, der im März 2026 startet. Es sind Patienten mit chronischen Krankheiten, medizinisches Personal und pflegende Angehörige. Die Teilnahme ist kostenfrei, die Dozenten arbeiten ehrenamtlich. Es ist den Absolventen zu wünschen, dass ihre Stimme zukünftig als „Experte“ eingebunden wird.

Die Fondation André Losch und die „Œuvre nationale de secours Grande-Duchesse Charlotte“ fördern das Projekt finanziell.