Seltene Krankheit
Wie das CASK-Syndrom das Leben von Clement und seiner Familie in Luxemburg prägt
Das CASK-Syndrom ist eine der seltensten genetischen Erkrankungen der Welt. Für den 13-jährigen Clement und seine Familie bedeutet das einen Alltag voller Herausforderungen – aber auch den Kampf für mehr Forschung und Verständnis.
Clement bei seinem Musikunterricht in Zolver Foto: Editpress/Julien Garroy
„Wo sehen Sie Ihren Sohn in ein paar Jahren?“ Als eine Kinderpsychiaterin Livia Nonorgues diese Frage vor einigen Jahren stellte, musste sie lange nachdenken. Ihre Antwort lautete schließlich: „Ich weiß es nicht.“ Auch heute schwingt Verzweiflung in ihrer Stimme mit, wenn sie über die Situation ihres Sohnes spricht. Es ist ein Satz, der die Sorgen der Mutter eines 13-jährigen Jungen mit CASK-Syndrom auf den Punkt bringt. Für Clement gibt es keine klaren Prognosen, keine fertigen Lösungen und oft auch keine passenden Angebote.
Wir treffen Mutter und Sohn an einem Dienstagnachmittag Ende April vor der Musikschule von João Miguel Reboredo in Zolver. Livia schreitet mit energischen Schritten voran, Clement – mit seinen 13 Jahren kräftig gebaut und bereits fast so groß wie seine Mutter – folgt einen halben Schritt hinter ihr und hält ihre Hand fest umklammert. Um seinen Hals hängt ein Tablet, sein wichtigstes Kommunikationsmittel. Seine Augen huschen durch die Umgebung, treffen den Blick seines Gegenübers aber immer nur für kurze Momente, in denen dennoch Neugier aufblitzt. Zur Begrüßung reicht nur Livia die Hand. Clement winkt kurz und wendet sich beinahe ungeduldig der Tür zu. „Der Kurs fängt gleich an, danach können wir reden“, sagt seine Mutter.