Krebs ist eine Krankheit, von der fast jeder schon einmal gehört hat – es gibt jedoch auch Menschen, die von Erkrankungen betroffen sind, die kaum jemand kennt. Um auf solche Krankheiten aufmerksam zu machen, gibt es den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, auch „Rare Disease Day“ genannt. Im Jahr 2024 steht dieser am 29. Februar im Kalender, insgesamt nun zum 17. Mal in seiner Geschichte.
„In Luxemburg werden einige Gebäude und Denkmäler in den ‚Farben der seltenen Krankheiten‘ beleuchtet“, heißt es in einer Pressemitteilung des Gesundheitsministeriums zu dem Tag. „Zahlreiche prestigeträchtige Gebäude werden in Blau, Rosa, Grün und Violett beleuchtet, darunter der Wasserturm am Ban de Gasperich, die Philharmonie, die Hochöfen von Belval, der Sitz der Spuerkeess, sowie mehrere Krankenhäuser, Rathäuser und Kulturzentren.“
Eine Krankheit werde demnach als „selten“ bezeichnet, wenn sie weniger als einen von 2.000 Menschen betrifft. Es seien bisher mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten identifiziert worden, die bereits bei der Geburt oder in der Kindheit auftreten können. „In Luxemburg sind schätzungsweise 30.000 Menschen von diesen Krankheiten betroffen, wobei es bei bestimmten Krankheiten nur vereinzelte Fälle gibt“, erklärt das Ministerium. Seltene Krankheiten seien meist chronisch und progressiv und gingen oft mit motorischen, sensorischen oder intellektuellen Defiziten einher. „Zu den größten Herausforderungen gehören die sogenannte ‚diagnostische Odyssee‘, der Zugang zu geeigneten Behandlungen und die Notwendigkeit einer angemessenen medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Betreuung.“
„Zusammenschließen, um ihnen Hoffnung zu geben“
In Luxemburg werde im Rahmen des Nationalen Plans für seltene Krankheiten (PNMR) an einer Verbesserung des Systems zur Behandlung seltener Krankheiten gearbeitet. Darunter zum Beispiel die Verbesserung der Gesamtbehandlung der Patienten oder die Unterstützung des Umfeldes der Betroffenen. Es sei zudem ein Verzeichnis für seltene Krankheiten erstellt worden, gefolgt von einem Leitfaden für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Darüber hinaus wurde die Nationale Allianz für Seltene Krankheiten gegründet, um die Patientenverbände zusammenzubringen. Außerdem seien unter anderem die Neugeborenenscreenings auf nationaler Ebene ausgeweitet worden.
„Nach der Ende 2023 veröffentlichten Bewertung des PNMR wird derzeit über die Ausarbeitung eines zweiten nationalen Plans für seltene Krankheiten nachgedacht“, schreibt das Gesundheitsministerium. „Am Internationalen Tag der seltenen Krankheiten müssen wir uns zusammenschließen, um alle betroffenen Menschen zu unterstützen und ihnen Hoffnung zu geben. Jeder Einzelne, jede Familie, die mit einer seltenen Krankheit konfrontiert ist, ist ein Beispiel für Mut und Widerstandsfähigkeit.“
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