De Maart
Etwa 30.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Luxemburg leben mit einer seltenen Krankheit. Um „die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren“, findet heute der 18. Internationale „Rare Disease Day“ statt. Das schreibt „ALAN – Maladies rares Luxembourg“ in einer Pressemitteilung. In Zusammenarbeit mit dem Künstler Yannick Tossing und verschiedenen Partnern organisiert der gemeinnützige Verein verschiedene Sensibilisierungsaktionen. Ziel sei es, „das Bewusstsein und Verständnis für diese Krankheiten zu erhöhen“.
Zu diesem Anlass stellen Tossing und ALAN heute ihr neues gemeinsames Projekt „Daily Distortion“ vor. Dieses befasst sich insbesondere mit der Huntington-Krankheit, die der Künstler in seiner eigenen Familie erlebt hat. Außerdem ist für die letzte Februarwoche eine „Global Chain of Lights“ vorgesehen. Bei dieser Aktion werden mehrere Gebäude – darunter die Philharmonie, die Hochöfen von Belval, der Hauptsitz der „Spuerkeess“ sowie mehrere Gemeindeverwaltungen und Krankenhäuser – in den Farben des „Rare Disease Day“ blau, rosa, grün und lila leuchten. Auch in den sozialen Netzwerken und im Centre hospitalier de Luxembourg sowie im Centre hospitalier Emile Mayrisch findet eine Sensibilisierungskampagne statt.
Eine Erkrankung gilt als „selten“, wenn sie bei weniger als einer von 2.000 Personen auftritt. Laut ALAN sind aktuell über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Rund fünf Prozent der Weltbevölkerung sind davon betroffen. Bei 70 Prozent beginnt die Erkrankung im Kindesalter. Trotz der vielen verschiedenen Krankheitsbilder teilen die Betroffenen viele Gemeinsamkeiten: „einen langen Weg zur Diagnose, ein Gefühl der Isolation, einen erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsmöglichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz und in der Schule, und ein erhöhtes Risiko zur Entstehung von Psychopathologien“, heißt es in der Mitteilung.
Mehr Informationen gibt es auf www.alan.lu (nl)
Sie müssen angemeldet sein um kommentieren zu können