SerieDiagnos: Autismus-Spektrum-Stéierung

Nodeems mir ganz bestëmmte Liewensberäicher am Zesummenhang mat Autismus beliicht hunn, riichte mir dës Kéier eis Opmierksamkeet op d’Behënnerung Autismus souwéi op d’Diagnostik vum Autismus-Spektrum. 

Autismus ass en eeschten Handicap, deen net heelbar ass a vun deem eleng hei zu Lëtzebuerg méi wéi 6.000 Persoune betraff sinn. Vun der Weltgesondheetsorganisatioun (WHO) gëtt Autismus méi präzis als eng déif gräifend neurologesch Entwécklungsstéierung definéiert. An éischter Linn weise Mënsche mat Autismus Schwächen hisiichtlech der sozialer Interaktioun a Kommunikatioun op. Weider Symptomer kënne stereotypesch Verhalensweisen an ausgepräägt Spezialinteresse sinn. 

Allerdéngs ass Autismus e ganz breede Spektrum, dee bei all Persoun ënnerschiddlech Auswierkunge kann hunn. Woubäi déi eng Persoune just a verschiddene Beräicher bestëmmte Probleemer hunn, sinn déi aner Persoune ronderëm d’Auer (24/7) op Ënnerstëtzung vun enger zweeter Persoun ugewisen a mussen hiert Liewe laang an enger spezieller Wunnstruktur fir Mënsche mat Autismus betreit ginn. De Service Diagnostique vun der FAL ass dofir do, fir wann eng Persoun sech d’Fro stellt, ob si eventuell kéint am Spektrum vum Autismus sinn. 

Fir méi doriwwer gewuer ze ginn, wéi eng Auswierkungen den Autismus op dat eegent Liewe kann hunn, hu mir eis mat e puer betraffene Persoune getraff. Allen dräi Betraffener gehéieren zu deene Persounen, déi trotz dem Autismus en héije Funktiounsniveau hunn an hiert Liewe selbststänneg féiere kënnen. Si gehéieren zum fréieren „Asperger-Syndrom“. 

Zudeem hunn eis d’Elodie Hirtz, eng Psychologin vum Service Diagnostique vun der FAL, an den Psychiater Dr. Jacques Bernard, dee bei dësen Diagnosverfare matschafft, erkläert, wéi sou een Diagnosverfare fir den Autismus-Spektrum ofleeft a wat da lo genee esou eng neurologesch Entwécklungsstéierung ass. 

D’Mariella ass 38 Joer al a krut elo réischt viru Kuerzem hir Diagnos Autismus-Spektrum-Stéierung. Lo, wou si versteet, wat d’Ursaach vun hire Probleemer ass, schafft si intensiv dorun, hiert Liewen no hire spezifesche Bedierfnesser ze riichten, fir soumat eng besser Liewensqualitéit ze kréien.

FAL: Wéi sidd Dir dorop komm, datt Dir kéint autistesch sinn?

Mariella: Ech hat säit Klengem un ëmmer e grousse Probleem mat Middegkeet an Erschëpfung. Dat Gefill vum „Burnout“ hat ech a menger Vergaangenheet schonn ëfters, an ech wollt endlech wëssen, wou den Ursprong vun deem Probleem läit. Zudeem hunn ech mech a bestëmmte soziale Situatiounen ëmmer onwuel gefillt, wéi beispillsweis bei gemeinsame Molzäiten an der Ekipp, well do ze vill sensoresch Informatioune gläichzäiteg hu misste veraarbecht ginn, wat extreem belaaschtend fir mech ass. Allerdéngs hätt ech mir virun der Diagnos ni kéinte virstellen, datt dëst mat menger neurosensorescher Wahrnehmung zesummenhänkt. An och wann ech mech eigentlech ni wierklech „anescht“ gefillt hunn, sou konnt ech dach verschidde Verhalensweise vun anere Persounen ni novollzéien an hu mech dofir ëfters „Feel op der Plaz“ gefillt. Wou ech dunn e Buch iwwert „Overthinking“ – also „ze vill nodenken“ – gelies hunn, an deem verschidde Mierkmoler vum Asperger-Syndrom erwäänt gi sinn, hunn ech mech direkt an deene beschriwwene Mierkmoler rëmerkannt. Doropshin hunn ech ugefaangen, mech méi mam Asperger-Syndrom a mam Autismus auserneenzesetzen. No enger kuerzer Internetrecherche sinn ech op d’FAL opmierksam ginn, wou ech mech dunn och direkt gemellt hunn, fir erauszefannen, op dëst villäicht de Schlëssel zu menge Probleemer kéint sinn. 

Oft héiert ee vu Frae mam Asperger-Syndrom, datt si de sougenannte „Chamäleon-Effekt“ ausüben. War dat bei Iech och de Fall?

Allerdéngs. Wou ech déi éischte Kéier vum „Chamäleon-Effekt“ héieren hunn, war ech mir net doriwwer bewosst, datt ech en ausüben. Mee mir ass opgefall, datt ech heiansdo de Standpunkt vu mengem Gespréichspartner iwwerhuelen, ouni dësen onbedéngt ze deelen. Dëst läit awer virun allem dorun, datt een a soziale Situatiounen oft schnell op eng Fro äntwere muss, op déi een net wierklech virbereet war. An ech mengen, datt dëst, am Zesummenhang mat all deenen anere Faktoren, déi ee wärend sou enger Situatioun ze geréieren huet (Geräischer, Ëmgéigend, méi Persounen, déi schwätzen etc.), et mir onméiglech mécht, dee Moment fir mech selwer anzestoen, sou datt ech dann einfach d’Meenung vun der anerer Persoun iwwerhuelen. Och wat d’Ausdrocksweis ugeet, wéi beispillsweis d’Héiflechkeetsformen, den Tounfall an d’Duzen oder d’Siezen, beobachten an imitéieren ech meeschtens einfach mäi Gespréichspartner.

A wat genee huet dës Diagnos elo an Ärem Liewe verännert?

Trotz, datt ech Angscht hat, datt ech mech duerch dës Diagnos kéint „stigmatiséiert“ fillen, wënschen ech mir réckbléckend souguer, datt ech se scho vill éischter kritt hätt. Et war eng grouss Erliichterung, d’Ursaach vu menge Probleemer ze verstoen a virun allem eng Aussiicht op Besserung ze hunn, lo, wou geziilt kann un dëser Ursaach geschafft ginn. Doduerch, datt ech lo e bessert Wëssen iwwert meng spezifesch Bedierfnesser hunn, hunn ech d’Chance op eng besser Liewensqualitéit. Meng éischt Prioritéit ass elo, den Ëmgang mat der Middegkeet ze geréieren, an heivir sinn ech amgaangen ze léieren, meng perséinlech Grenzen ze erkennen an dës och anere Leit matzedeelen. Ech si mir lo bewosst, datt dës Middegkeet vu Reiziwwerflutungen ausgeléist gëtt, déi entstinn, wann ze vill Reizer vu baussen op meng sensoresch Nerve wierken. Zudeem hunn ech duerch dës Diagnos geléiert, datt ech Probleemer domat hunn, bestëmmte Gesiichtsausdréck ze deiten. Dëst huet a menger Vergaangenheet oft zu Mëssverständnesser a menger Kommunikatioun mat anere gefouert. Dank dësem Wësse bieden ech mäi Gespréichspartner lo ëmmer schonn direkt, opzepassen, sech kloer an däitlech auszedrécken. Den David, deen och schonn zu deenen éischten dräi Theeme seng Erfarunge matgedeelt huet, krut am Joer 2019 seng Diagnos. Him ass et wichteg, de Leit mat op de Wee ze ginn, datt, just well een en Autist ass, een dofir net méi schlecht ass wéi all déi aner. 

Wéi ass et deemools zu denger Diagnos Autismus-Spektrum komm?

David: Nodeems ee Psychiater, bei deem ech a Behandlung war, festgestallt huet, datt bei mir eendeiteg Zich vun Autismus ze erkenne sinn, krut ech vun him schonn eng éischt kleng Diagnos. Ech hat mir zu deem Zäitpunkt zwar ni virstelle kënnen, datt verschidde vu menge Probleemer, wéi beispillsweis mech net kënne richteg der Gesellschaft unzepassen, mam Autismus zesummenhänken, mä soubal ech mech do méi iwwert dësen Handicap informéiert hunn, konnt ech direkt feststellen, datt dës Beschreiwung scho relativ gutt op meng Situatioun passt. Mat Hëllef vun dëser Diagnos krut ech du vun him en Zertifikat, fir kënnen de Statut „Salarié handicapé“ unzefroen, dee beweise sollt, datt ech tatsächlech a menger Schafffäegkeet ageschränkt sinn. Allerdéngs war et menger Mamm sou wéi och mir wichteg, datt ech géif an eng Struktur kommen, déi op Autismus spezialiséiert ass, fir dann esou ugepassten Hëllef kënnen unzefroen. Aus deem Grond hunn ech dunn och nach eemol bei der FAL méi eng präzis Diagnos ugefrot, déi mir och ganz vill dobäi gehollef huet, mech selwer besser kennenzeléieren. 

Wéi eng Rotschléi hues du u Leit, déi mengen, si kéinten autistesch sinn?

Wat ech de Leit roden: Schummt Iech net dofir, eventuell e mentalen Handicap ze hunn. Et ass am Prinzip näischt aneres, wéi wann ee beispillsweis am Rollstull géif sëtzen oder wéi wann ee blann wier. Et kann een näischt dofir. Et soll een sech esou akzeptéieren, wéi een ass, an sech och esou hëllefe loossen. Sollt Dir och nëmmen de klengste Verdacht op Autismus hunn, da frot direkt eng Diagnos bei der FAL un. Net nëmmen, datt ee wärend der Prozedur vum Diagnosverfare wierklech vill iwwert sech selwer léiert, sou kann een och déi richteg Hëllef ufroen, soubal ee seng Diagnos huet. Zudeem ass et wichteg, ze verstoen, wou ee sech am Spektrum vum Autismus befënnt a wéi eng konkreet Auswierkungen den Autismus op dat eegent Liewen huet. All Persoun mat Autismus kann an anere Beräicher Probleemer hunn. Aus deem Grond ass et wichteg, seng eege Schwächten a Stäerkte gutt ze kennen, fir esou och dat eegent Selbstwäertgefill oprechtzeerhalen. 

Leider schummen sech och vill Leit dofir, oppen iwwert hiren Handicap ze schwätzen. Wisou méchs du dat?

Ech sinn einfach der Meenung, datt et wichteg ass, opzeklären. Et kann een als Gesellschaft nëmme virukommen, wann d’Leit sech richteg informéieren. A fir datt d’Leit sech iwwerhaapt kënnen informéieren, mussen si déi néideg Mëttel dozou hunn. An de beschte Wee, fir dat kënnen ze maachen, ass, datt déi betraffe Leit sech selwer zum Theema äusseren. Wa kee sech déi Méi mécht, seng Erfarunge matzedeelen, da kann och kee se verstoen. 

De Charles ass 22 Joer al a krut am Oktober 2020 endlech seng Diagnos Autismus-Spektrum-Stéierung. Nodeems hien als Kand mat aacht Joer negativ op den Autismus getest gouf, huet seng Mamm Thérèse sech ëmmer missten unhéieren, si hätt Schold un sengem „Aneschtsinn“.

De Charles ass am Alter vun aacht Joer negativ op Autismus getest ginn. Wisou hutt Dir Iech dozou entscheet gehat, nach eng zweet Diagnos bei der FAL unzefroen?

Thérèse: Nodeems de Charles mat aacht Joer negativ op den Autismus getest gouf, hu seng Proffen an der Schoul ëmmer gesot, datt hien awer anescht wier wéi seng Matschüler an datt hien an eng Schoul fir handicapéiert Kanner goe misst. Vu datt ech hinnen awer do ëmmer gesot hunn, datt bewise wier, datt hie keen Handicap hätt, ass mir vun alle Säite virgehäit ginn, ech hätt Schold un sengem Behuelen, well ech hie jo net richteg erzéie géif. Mat de Joren ass datt awer dann ëmmer sou weidergaangen, a mir krute vu jidderengem, deen dem Charel hëllefe wollt (Orthophonisten, Psychologen, Logopeden …), ëmmer rëm déi selwecht Äntwert: „Madamm, Äre Jong huet een Handicap. Mellt Iech onbedéngt nach eemol bei der FAL, just si kënnen Iech hëllefen.“

Charles: Genau. An iergendwann wollte mir et do einfach wëssen. Ech wollt net méi zweiwele mussen, ob ech da lo Autist sinn oder net. Ech wollt mech selwer besser kenneléieren an endlech eng Erklärung fir meng verschidde Probleemer kréien. Dowéinst hunn ech mech do mat 21 Joer dozou entscheet gehat, nach eemol eng Diagnos bei der FAL unzefroen.

Wéi war dee Moment fir Iech, wou de Charles dunn endlech seng positiv Diagnos krut?

Thérèse: Deen Dag, wou hien dunn endlech seng positiv Diagnos krut, war extreem emotional fir mech. Ech weess nach, datt ech nom Resultat näischt méi dovu matkrut, wat nach geschwat ginn ass. Alles, wat all déi Jore virdru geschitt ass, all déi schlecht Erfarungen an alles, wat ech mir ëmmer hu misste vun de Leit unhéiere loossen, ass mir dee Moment erëm héisch komm. Dir musst Iech virstellen, nodeems ech vu sou ville Leit d’Schold um Charles senge Probleemer virgehäit krut, hunn ech selwer jorelaang mat deem Gedanke gelieft, et wier alles meng Schold gewiescht. An dee Moment, wou ech dunn héieren hunn, datt de Charles wierklech Autist ass an datt schlussendlech kee Schold u senger Situatioun huet, hunn ech mir einfach nëmme gewënscht gehat, mir hätten déi Diagnos scho vill éischter kritt gehat. Zudeem war ech natierlech dee Moment och einfach frou fir hien, datt hien endlech eng Äntwert op säin „Aneschtsinn“ krut. Ech hunn hien an de vergaangene Joren sou oft kräische gesinn, einfach well hien net wosst, wat mat him net stëmme géif. Elo, mat der Diagnos, krut mäi Jong endlech d’Méiglechkeet, sech selwer richteg kennenzeléieren. Aus deem Grond wëll ech op dëser Plaz all deenen Elteren, déi och nëmmen de klengsten Zweiwel hunn, hiert Kand kéint autistesch sinn, dringend uroden, direkt eng Diagnos bei der FAL unzefroen. Esoubal een d’Gewëssheet huet, wat lass ass, kann de ganze Rescht ronderëm ugepasst ginn. 

A wéi engem Beräich huet den Autismus dann am meeschten Auswierkungen op Äert Liewen?

Charles: Ganz kloer, am soziale Beräich. Dir wësst jo, et gëtt déi sougenannte „sozial, gesellschaftlech Reegelen“. Also wéi een sech an der Gesellschaft ze behuelen huet. Wougéint all aner Leit dës Reegelen einfach ganz selbstverständlech unhuelen an och ausféieren, kann ech se net novollzéien. Ech verstinn net, wouhier een dës Reegele kennt, a wéi een sech un déi Reegelen adaptéiere soll, wann se mol néierens kloer opgeschriwwe sinn. Fir mech missten déi Reegele genausou am Gesetz festgehale gi wéi all aner Gesetz och. Da kéint ech se och esou léieren.

Ass Iech nach eppes wichteg, bäizefügen?

Thérèse: Hei, dat geet un aner Elteren, déi wéi ech e Kand mat Autismus hunn: Si kënnen et packen, genausou wéi all aner Kanner et packe kënnen. De Charles huet säi Bac mat Mentioun „bien“ gepackt, trotz datt sou vill Leit ëmmer doru gezweiwelt hunn, ob hien seng Schoul iwwerhaapt an engem normale Lycée maache kéint!
Verständnis vum direkten Ëmfeld ass ganz wichteg, fir datt d’Persoun mat Autismus sech an alle Situatioune wuel fille kann.

Fir méi iwwert d’Behënnerung Autismus souwéi och iwwert d’Diagnostik vum Autismus gewuer ze ginn, hu mir eis mam Elodie Hirtz a mam Psychiater Dr. Jacques Bernard getraff, dee schonn iwwer zéng Joer an senger eegener Praxis schafft a praktesch vun Ufank u mat der Fondatioun. D’Elodie schafft scho säit dräi Joer am „Service Diagnostique“ vun der FAL als Psychologin. 

Zu senger Zesummenaarbecht mat der FAL seet eis den Dr. Bernard: „Ech schaffe mat de Psychologe vun der Ekipp Diagnostik, an déi gesinn, parallel, déi selwecht Leit ewéi ech. All zwou Woche gesinn ech d’Ekipp, wou mir eis dann iwwert dee Patient, deen si an ech gesinn hunn, kënnen austauschen, fir d’Diagnos ze stellen. D’FAL brauch en zweeten Avis, deen ech als Dokter ginn. An der Psychiatrie ass d’Diagnos eng klinesch Aschätzung, an ech als Dokter maachen d’Differentialdiagnosen, fir aner Diagnosen auszeschléissen. Den Autismus presentéiert sech oft mat aner Diagnosen, an d’Zil vun der Differentialdiagnos ass et, fir den Autismus net mat den „Haut potentiel“, d’Psychose, oder och nach mat aner Entwécklungsstéierunge wéi d’Dyslexie ze verwiesselen. Jo, dat muss een alles differenzéieren, fir ze kucken, ob dann elo wierklech d’Kär- oder d’Haaptdiagnos Autismus ass. Wann een d’Differentialdiagnos gemaach huet, gesäit een, ob all Krittären erfëllt sinn.

Op eis Fro hin, bei wéi engen Unzeechen et rotsam wier, eng Diagnos fir den Autismus-Spektrum unzefroen, huet d’Elodie eng kloer Äntwert: „Jiddefalls dierf ee keng Angscht hunn, eng Diagnos unzefroen! Vu datt Autismus e sou ee breede Spektrum ass, ass et lo schwéier ze soen, datt bei deenen an deene Symptomer ee sech ka sécher sinn, datt et Autismus ass. Mee wann ee beispillsweis scho mierkt, datt an der Kommunikatioun eppes anescht ass an ee beispillsweis Probleemer domadder huet, sech auszedrécken oder déi nonverbal Kommunikatioun richteg ze verstoen, oder wann ee ganz kloer Schwieregkeeten am soziale Beräich bemierkt, beispillsweis datt d’Kand net mat anere Kanner spille wëll a sech a soziale Situatiounen onwuel fillt, kënnen dat schonn déi éischt Zeechen op Autismus sinn. Egal wéi ass et menger Meenung no bei all Zweiwel ëmmer dat Richtegt, eng Diagnos unzefroen.“

Wéi d’Elodie erkläert, ass et, fir eng kloer Diagnos ze kréien, wichteg, datt d’Ekipp esou vill wéi méiglech Informatiounen iwwert d’Persoun zesummekritt, fir dann ee komplett Bild vun dëser Persoun ze hunn: „Fir kënnen ze garantéieren, datt mir e richtegt Resultat kréien, grad well de Spektrum esou grouss ass, ass et wichteg, datt mir d’Persoun wierklech an alle Liewensberäicher beurteelen an e Gesamtbild vun hir kréien. Et ginn also wierklech vill Saache berécksiichtegt, wéi beispillsweis d’Emotiounen, hir Verhalensweis a verschiddene Situatiounen, d’Reaktiounen op Verännerunge souwéi d’Empathie.“ 

Zu dësem Punkt seet och den Dr. Bernard: „Bei méi eeler Patienten, wou een eng Diagnos mécht, wann do d’Infoe vun der Kandheet feelen oder d’Leit se net méi wëssen, a leider kënne mir och net méi op d’Elteren oder op Filmmaterial zum Beispill zeréckgräifen, dann ass et méi schwiereg. Bei enger eelerer Persoun, wéi bei anerer och, ass et wichteg ze wëssen, ob et vun der Gebuert un do war.“

Et ass ni en einfache Prozess, an oft ass e laang, mee wat kéint ee maachen, fir dëst Zäitspan ze verkierzen? Dozou äntwert den Dr. Bernard: „D’Elteren, déi gesinn, datt et Symptomer gëtt, wéi ee Retard an der Sprooch oder zum Beispill Interaktiounsproblemer mat anere Kanner, solle sech direkt bei engem Pedopsychiater mellen, deen se herno weiderleede kann. De Gang bei de Kannerpsychiater gëtt menger Meenung no nach ëmmer stigmatiséiert. D’Leit solle virun engem Psychiater keng Angscht hunn, et muss jo kee gewuer ginn, datt ee beim Dokter war.“

D’Tester hu sech an de leschte Jore weiderentwéckelt an ëmmer nees verbessert. Ëmmer méi fréi kënnen d’Kanner getest ginn. Wéini et rotsam ass, eng Diagnos ze froen, mengt den Dr.: „Wat éischter, wat besser! Da kann ee scho fërderen, also eng konkret Hëllef. Anerersäits ass et awer och, datt, wat méi fréi, wat et méi schwiereg ass. Et ass jo eng Entwécklungskrankheet, dat heescht, datt wa mat engem Joer dat eent oder anert net do ass, da kënnt et vläicht nach no. Dofir ass et méi virsiichteg ze soen ab dräi Joer.“

Mir wollten awer och wëssen, ob d’Prevalenz vun enger Persoun op 100, déi vun Autismus getraff ass, och stëmmt, a wat verbessert kéint ginn? Den Dr. Bernard: „Ech krut wärend mengem Studium gesot, datt wann ech a mengem Liewen een eenzegen Autist géif gesinn, dann hätt ech Chance … Elo gesinn ech sechs bis siwe Leit d’Woch. Mir wëssen elo méi wéi virdrun, awer zu den Ursaachen, déi dozou féieren, nach net esou vill. Aktuell ginn eng Rei Krankheete bei Kanner beim Pediater iwwerpréift an et kéint een esou Diagnosen zum Beispill mat afléisse loossen, fir ze kucken, wéi d’Sproochentwécklung an d’sozial Interaktioun ass. Dat géif sécherlech hëllefen. Et misst een nach kucken, wien dat géif maachen oder och, ob eventuell eng Ekipp an d’Schoule géif goen … oder vläicht och souguer bei der FAL?“

Zu gudder Lescht mécht d’Elodie dorop opmierksam, datt den éischte Schrëtt zur Besserung ëmmer an der Akzeptanz läit: „Wat fir mech perséinlech am wichtegsten ass, ass ze akzeptéieren, datt jiddereen anescht ass. Et gëtt keng zwou Persounen, déi genau d’selwecht sinn, mir funktionéieren all anescht. D’Verständnis vum direkten Ëmfeld ass also ganz wichteg, fir datt d’Persoun mat Autismus sech an alle Situatioune wuel fille kann.“ Fir den Dr. Bernard heescht et, „datt ee just aneschters ass wéi déi meeschten aner Leit. Dat heescht awer net besser oder méi schlecht wéi déi aner. D’Gesellschaft ass ëmmer op d’Majoritéit vun hire Leit ausgeriicht, a wann een aneschters ass, da gëtt een do net esou gutt eens.“

Wéi den Dr. Bernard ënnerstrach huet: „Trotz eenzele Schwieregkeeten, déi kënne opkommen, setze mir eis d’Zil, grad bei der Fondatioun eng ganz kloer Diagnos ze stellen: jo oder nee. Dovun hänkt och of, ob de Patient Hëllef ka kréien oder net.“