Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen das Krankheitsbild aufweisen. Bis heute sind um die 7.000 seltene Krankheiten bekannt, monatlich kommen weitere hinzu. Trotz der unterschiedlichen Symptome, Verläufe und Schweregrade haben seltene Krankheiten Gemeinsamkeiten: die lange, oft verzweifelte Suche nach Gewissheit sowie den schwierigen Weg bis zu einer Diagnose, die oft befreit, aber manchmal auch einsam macht und Vorurteile weckt.
Umso wichtiger ist es, zu informieren, sprich zu sensibilisieren. Die Zahl der von einer seltenen Krankheit betroffenen Menschen liegt in Luxemburg bei schätzungsweise 30.000. Wir unterhielten uns dieser Tage mit Betroffenen und mussten zusammengefasst feststellen, dass sie über weite Strecken ihres Lebens ihrem Schicksal allein überlassen sind.
„Sowohl in der Schule als auch später am Arbeitsplatz oder bei den alltäglichen Aufgaben gab und gibt es Mitmenschen, die sich, wohl aus Mangel an Informationen, ziemlich herablassend mir gegenüber verhalten. Ich unterstelle keinem einen schlechten Willen, doch Tatsache ist, dass ich sehr oft, zu oft, als ein Mensch zweiter Klasse betrachtet werde, was mich natürlich auf die Palme bringt“, so eine Frau, die seit ihrer Geburt an einer seltenen Knochenmark-Erkrankung leidet. Ihr Gesundheitszustand verschlimmerte sich mit den Jahren zunehmend. Heute sitzt die Frau im Rollstuhl und obwohl sie versucht, so eigenständig wie nur möglich zu leben, ist sie täglich auf Hilfe angewiesen.
„Diese Blicke …!?“
Ein junges Mädchen, das sich nur mit einer Gehhilfe weiterbewegen kann, gab uns zu verstehen, dass es wegen seiner Krankheit oft in der Schule fehlt, was ihm in letzter Zeit sowohl von Mitschülern als auch von Lehrkräften vorgehalten wird. „Und dann diese Blicke … diese mitleidigen, alles und zugleich nichtssagenden Blicke! Das schmerzt ungemein.“
Neben einer zweiwöchigen Online-Kampagne, die auf spielerisch-informative Weise über seltene Krankheiten aufklären möchte, organisierte das CHdN gemeinsam mit der ALAN am 4. März von 9 bis 16 Uhr im Ettelbrücker Klinikum einen Informationsstand, an dem die Besucher ihr Wissen über seltene Erkrankungen in einem interaktiven Quiz testen konnten. Im Fokus der Kampagne standen vor allem junge Menschen. Umso erfreulicher war es, dass sich Schülerinnen der „11e paramédicale“ der Privatschule Sainte-Anne gleich bereit erklärten, an diesem Projekt mitzuwirken.
„Wohlwissend, dass seltene Erkrankungen alle Generationen betreffen, ist das Engagement dieser zukünftigen Akteure des Gesundheitswesens sehr lobenswert“, unterstreicht Daniel Theisen, Direktionsbeauftragter von ALAN.
„Uns war es sehr wichtig, das Thema der seltenen Erkrankungen in den Vordergrund zu rücken, sowohl zur Unterstützung der ALAN und des „Plan national maladies rares“ des Gesundheitsministeriums als auch im Sinne unserer internen und externen Sensibilisierungs- und Aufklärungsarbeit. Die interaktive Einbindung von jungen Menschen zeigt, dass Prävention neue, innovative Wege gehen kann“, so Professor Dr. Hans-Joachim Schubert, Generaldirektor des CHdN.
„We are the Champions”
Highlight der Kampagne ist ein großer Malwettbewerb, der sich an Kinder ab sechs und Jugendliche bis 19 Jahren richtet, und vor allem Vorurteile beseitigen soll. Mars Di Bartolomeo, Vorsitzender der Gesundheitskommission der Abgeordnetenkammer, hatte sich sofort dazu bereiterklärt, die Schirmherrschaft des Wettbewerbs zu übernehmen. „Kunst ist kreativ und kreativ sein kann jeder. Ebenso kann jedem geholfen werden. Man muss nur wissen, wo man die Hilfe finden kann. Das gilt besonders für seltene Erkrankungen. Deshalb ist diese Aktion in meinen Augen besonders wichtig“, so Mars Di Bartolomeo. Mitmachen kann jeder bis zum 15. April. Es warten tolle Preise auf die Gewinner.
E Bréif
Fir de João an all seng Kollegen. E Bréif vum Dr. Fernand Pauly aus dem CHL. Zënter ville Joren engagéiert hie sech fir Patiente mat rare Krankheeten.
Léiwe João,
Ech erënnere mech besser un dech wéi un de komplizéierte Numm vun denger seelener Krankheet. Et gëtt net vill Leit mat där Krankheet – dat ännert och näischt fir dech … well dech gëtt et souwisou nëmmen eemol.
Du muss heiansdo de grousse Leit bäibréngen, dass du net esou heeschs wéi deng Krankheet. Du sees jo och net denger Nopesch „Bonjour Mme Brëll“, nëmme well si e Brëll op der Nues huet.
An wann een dir op d‘Strëmp geet, well een dech freet, firwat s du am Rollstull bass, so him roueg, dass dat vill méi cool ass an du méi séier bass wéi hien am Biergoffueren oder dass een Dino dech gebass hat (et geet jo keen eppes un …: du frees jo och net den Här Schmit, firwat hie keng Hoer huet). Et gëtt Leit, déi mengen, wells du eng seele Krankheet hues, misste si alles iwwer deng Krankheet gewuer ginn. Wann een der wëllt hëllefen, fir eng Trap eropzekommen, muss hien net wëssen, wat s du hues, mee wou s de hiwëlls.
Ech weess, datt et dech nervt, fir ëmmer erëm mussen bei Dokteren ze goen. Dat verstinn ech voll gutt … ech ginn och net gären ënnersicht … mee déi Zäit beim Dokter muss du wéinstens keng Hausaufgabe maachen oder däin Zëmmer raumen.
Fro mech net, firwat s du déi Krankheet krus, ech weess nëmmen: wa mir eng Zill op de Kapp fällt, da sinn ech rosen, mee d’Zill wollt mech net express treffen an et ass net meng Schold, dass ech elo muss gebitzt ginn. Deng Elteren an ech sinn traureg, dass Du vun der Krankheet getraff gi bass an dat ass voll ongerecht … mee schëlleg ass keen. Natierlech hätte mir vill léiwer, du häss di Problemer net.
Vill Leit soen, et misst een ëmmer traureg si, wann een net lafen oder liewe ka wie all Mënsch … du hues der schonns gesinn, déi vill lafe ginn an awer net vill laachen. Frou ass een dacks, wann engem villes geléngt, Saachen, déi ee mat coole Leit geplangt huet, an déi bei ee passen.
Et gëtt der vill, déi mengen, dass dat, wat si kënnen, am wichtegsten ass. Si sinn di Bescht, di Schéinst, di Gescheitst. Besser wéi de Superman. Gleef hinnen dee Quatsch net! Den Delfin ass och net rosen, well hien net fléie kann, an den Tiger ass och net queesch, well hie keen Hunneg maache kann.
An da gëtt et der nach, déi mengen, et misst een amstand sinn, alles selwer ze maachen. Ech soen der, de Metzler ass och frou, fir sech e gudde Croissant beim Bäcker ze kafen, an hie probéiert mol net, selwer e Croissant ze maachen: Ech gi léiwer mat Frënn eng gutt Pizza iessen, amplaz se eleng ze baken. Di super Alleskönner, déi probéieren, alles selwer ze maachen, sinn dacks eleng an dat ass net flott.
Ech sinn heiansdo guer net zefridden, wann se an der Schoul nëmmen no deem kucken, wat e Kand net kann. Dat ass esou domm! Si musse jo haut och net just dat maache, wat si net kënnen. So hinne mol „kuck, wat Ech kann“. Weis hinne mol, wat s du domadder ufänke kanns. Si misste sech méi dru ginn, fir ze sichen, wourannner dass du e Champion bass, zesumme mat denge Frënn.
Et gëtt näischt, wat mech méi granzeg mécht, wéi wann ee sou seriö drakuckt an da mat Jonken sou doudeescht langweileg schwätzt: „Mat oder ouni seele Krankheet muss ee super Pläng hunn, ouni geckeg Wënsch an Dreem géif et mol nach kee Fliger ginn.“
Di Grouss mussen endlech ophalen, mat hirem „du weess, datt dat fir dech net geet“. Wéi solle si dat wëssen? Virun 10 Joer gouf et nach kee gudden Handy an du sees hinne jo och net dauernd, datt si lahm Inte sinn, nëmme well de Bolt vill méi séier sprinte ka wéi si.
Firwat soll et muer net besser goe wéi haut … nëmme well si nach keng gutt Iddien hunn? Du, João, mam Luc a Chloé, dir maacht hinnen et vir. Versprach. An ech kommen et filmen.
De Fernand.
Nur so meine Meinung/Ansicht: in einem Land wo die Medien im Endeffekt vom Staat - also von den Steuerzahlern - bezahlt werden finde ich Anti-Werberblocker-Blockaden eigentlich ziemlich unangebracht....