Wéi eng Erausfuerderunge bréngt den Autismus net nëmme fir déi betraffe Persoun, mä och fir hir Famill mat sech? Wéi kann ee sech genuch Zäit fir déi spezifesch Bedierfnisser vun engem autistesche Kand huelen, ouni d’Geschwëster vun dësem ze vernoléissegen? A wat si positiv Elementer, déi den Autismus fir d’Familljeliewe mat sech brénge kann? Mir hunn eis mat zwou erwuessene Persounen aus dem Autismus-Spektrum souwéi mat enger ganzer Famill iwwert hiert Familljeliewen ausgetosch.

Zudeem hu mir fir eise Projet ofzeschléissen en Interview mat eiser Directrice, dem Nathalie Lehoucq, gemaach. Si huet eis en Abléck an déi familiär Approche vun der FAL ginn a betount, wisou hir perséinlech dës Approche um Häerze läit.

De Laurent wunnt momentan nach bei sengen Elteren a sengem Brudder, plangt awer, fir geschwënn eemol fir sech eleng wunnen ze goen. Fir hien ass et ganz wichteg, datt keen Ënnerscheed tëschent autisteschen an net-autistesche Geschwëster gemaach gëtt.

FAL: Wéi eng Plaz huet d‘Famill an dengem Liewen?

Laurent: Et ass mir ganz wichteg, vill Zäit mat menger Famill ze verbréngen, well d’Famill fir mech wierklech e ganz grousse Stellewäert huet. Mir maache reegelméisseg Familljen-Ausflich a gi beispillsweis an de Kino, Restaurant oder an e Musée. Och meng Bom gesinn ech reegelméisseg, déi mech trotz mengem Autismus ëmmer wéi een normalen Enkel behandelt huet. Et bedeit mir wierklech immens vill, datt meng ganz Famill ni en Ënnerscheed tëschent mir a mengem Brudder gemaach huet a mech ëmmer sou akzeptéiert, wéi ech sinn! Mäi grousse Wonsch ass et, selwer eemol meng eege Famill ze grënnen, eng Fra a Kanner ze hunn.

Wéi eng positiv an awer och negativ Auswierkungen hat däin Autismus denger Meenung no schonn op däi Familljeliewen?

A menger Kandheet huet mir meng Mamm emol gesot gehat, datt mäi grousse Brudder d’Gefill hat, eis Elteren hätte mech méi gär wéi hien, wat awer natierlech ni de Fall war. Si hu just ëfters misste méi Zäit fir mech an Usproch huelen an hate soumat leider manner Zäit fir hien. Wou ech dat matkrut, hunn ech mech extreem schëlleg gefillt, mä meng Elteren hu mir direkt gesot, datt dat net meng Schold war. Mengem Brudder hu si verständlech erkläert, wisou ech heiansdo méi Opmierksamkeet brauch an datt ech dat ni mat Absicht gemaach hunn. Ech ka mech awer jiddwerfalls nach drun erënneren, datt déi Situatioun fir kee vun der Famill ganz einfach war.

Ech mengen awer, datt genau déi Situatioun och eng positiv Auswierkung mat sech bruecht huet: Mir hunn als Famill relativ schnell misste léieren, zesummenzehalen an ze verstoen, wat et heescht, Kompromësser anzegoen. Ech mengen och de Fait, datt meng Famill huet misste léieren, mat mengem Autismus eens ze ginn, huet si méi oppe géigeniwwer anere Leit gemaach. Si jugéieren aner Leit net méi sou schnell a maache sech fir d’éischt eemol e komplett Bild vun de Leit.

Wéi kann een et trotzdeem packen, datt sech Geschwëster vun autistesche Kanner net vernoléissegt fillen?

A mengen Aen ass et dat Wichtegst, datt d’Eltere souwuel fir dat eent Kand wéi och fir dat anert Kand do sinn. Eng gutt Iddi wär et och, datt ee beispillsweis deen een Dag eppes mat deem engem Kand an dofir een aneren Dag eppes mat deem anere Kand ënnerhuele géif. Et ass also wichteg, sech seng Zäit richteg anzedeelen, sou datt d’Kanner mierken, datt sech bewosst Zäit fir si geholl gëtt.

Ech fannen awer, datt meng Elteren dat ganz gutt gemaach hunn. Si haten et och net ëmmer einfach, mee hunn et gutt geléist kritt. Ech si ganz houfreg drop, sou gutt Elteren ze hunn, an ouni si wier ech haut net do, wou ech lo sinn.

Mir hu grad Chrëschtdag gefeiert. Wat bedeit et dir, Chrëschtdag zesumme mat denger Famill ze verbréngen?

Mir ass et ganz wichteg, Chrëschtdag mat menger Famill ze verbréngen. Fir mech soll ee sech fir Chrëschtdag bewosst Zäit huelen, fir dankbar ze sinn, datt een déi grouss Chance huet, eng Famill ze hunn. Ech fannen et och traureg, datt Chrëschtdag sou materialistesch ginn ass a fannen, datt déi Iddi sollt bäibehale ginn, datt et ee Familljefest ass, wou een dovu profitéiert, schéi Momenter mat der Famill ze verbréngen.

D’Famill Hoffmann, den Numm gouf geännert, besteet aus enger Mamm, engem Papp an zwee Bouwen, vun deenen een autistesch ass. Si hunn eis bei sech doheem agelueden an eis e vollstännegt Bild vun hirem Familljeliewe ginn. An dësem Fall goufen all Virnimm geännert. Zur Opklärung: D’Rita ass d’Mamm, de Jeff de Papp, den Tobias den autistesche Bouf an de Jasper de grousse Brudder.

FAL: Wéi sidd dir dorop komm, datt den Tobias kéint autistesch sinn?

Rita: Ech denken, datt eis scho relativ fréi opgefall ass, datt hie sech iergendwéi „anescht“ wéi säi Brudder entwéckelt huet. Fir eis huet dat awer ni eng gréisser Roll gespillt a mir hunn hien sou akzeptéiert, wéi en ass. Wou hien dunn an d‘Pubertéit koum, gouf et awer keen Zweiwel méi, datt eppes misst sinn, an do krut hien am Alter vu 14 Joer seng Diagnos Autismus-Spektrum-Stéierung.

Jeff: Mir ass opgefall, datt hien ëmmer eng Aart a Weis ze schwätzen hat, déi ech bei sengem Brudder ni gesinn hunn. Et war einfach ongewéinlech – onhéiflech kéint ee soen. Wann hie beispillsweis vun enger anerer Persoun ugeschwat gouf, an hien dee Moment awer net wierklech Loscht op ee Gespréich hat, huet hien einfach gesot „ech wëll net schwätzen“. Och wann hien déi Saachen ni béis mengt, hie seet einfach riicht eraus dat, wat e grad fillt.

A wéi enger Hisiicht mengt Dir, ënnerscheet sech Äert Familljeliewe vun deem vun anere Familljen?

Rita: U sech huet sech un eisem Familljeliewen duerch den Autismus net vill geännert. Et gëtt allerdéngs eng Saach, déi mir beim Tobias anescht maache wéi bei sengem Brudder: Mir bereeden hien am Virfeld op alles sou gutt wéi méiglech vir. Verännerunge si ganz schwiereg fir hien, an och wa mir eppes ganz Schéines plangen, wéi beispillsweis eng Vakanz, verlaangt hie vun eis, datt mir hie ganz genau dorop virbereeden.

Tobias: Ech maachen eebe meng eege Pläng, a wann aner Leit do eppes matbestëmme wëllen, wëll ech dat eng Woch am Viraus wëssen, sou datt meng Pläng net ze vill duerchernee geroden.

Hutt Dir heiansdo Angscht, Ären eelere Bouf ze vernoléissegen?

Rita: Jo, dat ass definitiv de Fall, och wann ech mir wënschen, et wier net esou. Eleng schonn all Owend beim Iessen oder och moies beim Kaffi … Den Tobias brauch dat, datt mir mat him ganz vill iwwert déi Theeme schwätzen, déi hie grad beweegen. Mä do bleift den Jasper definitiv op der Streck. Hien huet mat senge 17 Joer och sécher Saachen, déi hie beschäftegen, mä hie kënnt do guer net richteg zu Wuert …

Jasper: Et stëmmt schonn, datt dat heiansdo bëssi frustréierend ka sinn, mee ech kennen et jo net anescht. Sou laang net ausschliisslech nëmmen iwwert dem Tobias seng Saache geschwat gëtt, ass dat ok fir mech – an ech fannen, dir reegelt dat trotzdeem scho ganz gutt a versicht och ëmmer, mir déi néideg Opmierksamkeet ze ginn. De Virdeel ass och vläicht, datt ech perséinlech net sou vill Opmierksamkeet brauch, mee et gi sécher aner Geschwëster, déi do méi Ënnerstëtzung bräichten …

Wéi eng positiv Aspekter bréngt den Autismus fir Äert Familljeliewe mat sech?

Jasper: Dat wat definitiv hëllefräich ass, doduerch datt ech dem Tobias säin Autismus ëmmer besser verstinn, verstinn ech mëttlerweil och aner Mënschen, déi aner Verhalensweisen hunn, besser. En Autist an der Famill ze hunn hëlleft einfach, fir méi oppen ze ginn an nei Siichtweisen ze entwéckelen.

Rita: Genau. Zudeem huet den Tobias eng ganz rational a logesch Denkweis, an dat kann a verschiddene Situatioune ganz erfrëschend sinn. Als Beispill, wou mäi Papp gestuerwe war, huet mech Jidderee sou virsiichteg behandelt, mee hien hat eng ganz aner Opfaassung dovunner, an dat huet mir an der fir mech héich emotionaler Situatioun en Halt ginn.

Wéi wichteg ass et Iech, Chrëschtdag zesumme mat der Famill ze feieren?

Tobias: Ganz wichteg. Allerdéngs hunn ech dat Gefill, datt mir scho laang kee richtege Chrëschtdag méi haten – déi Magie vu fréier ass haut iergendwéi net méi do …

Jeff: Dat war ze erwaarden. Den Tobias hänkt ganz vill u sengen Traditiounen a Ritualer, a sou bal sech eppes och nëmmen e bëssi ännert, trauert hien der Vergaangenheet no. An et ass jo normal, datt hien als Kand Chrëschtdag mat engem anere Gefill gelieft huet, wéi en et haut erlieft, schliisslech huet hien deemools nach Geschenker krut an un de Kleesche geduecht …

Jasper: Hien kuckt sech wierklech ëmmer nëmmen déi beschte Momenter aus der Vergaangenheet un, a wann eng Saach net genau sou bleift, wéi se war, ass dat direkt ee Probleem fir hien. An dat kann och fir de Rescht vun der Famill ganz depriméierend sinn, datt hien ëmmer just dorunner denkt, wéi vill besser d’Vergaangenheet dach war …

Den David, deen zu all Theeme vun eisen „12 Méint – 12 Geschichten“ seng Erfarunge matgedeelt huet, deelt mat senger Mamm e Stot. Fir hien ass et wichteg, datt Jiddereen seng Efforte mécht, fir en harmonescht Zesummeliewen oprecht ze erhalen.

FAL: David, wat huet sech an dengem Familljeliewe geännert, säitdeem s du weess, datt s du autistesch bass?

David: Ech géif definitiv soen, datt eist Familljeliewe säit menger Diagnos vill méi roueg ginn ass an datt et ob engem besseren, géigesäitege Verständnis berout. Meng Mamm konnt sech vill iwwert den Autismus informéieren a versteet lo verschidde Verhalensweise vu mir besser an och, wisou ech a gewëssene Beräicher méi Schwieregkeeten hunn. Mä och ech selwer hu mech duerch meng Diagnos vill besser kennegeléiert, versti besser, wéi ech funktionéieren, a konnt u menge Schwieregkeete schaffen.

Wéi eng Erausfuerderunge ginn et fir en harmonescht Zesummeliewen tëschent autisteschen an net-autistesche Persounen?

Ech géif soen, de gréissten Challenge fir béid Säiten ass et, sech an déi aner Persoun eranzeversetzen. Fir eng neurotypesch Persoun, also eng Persoun ouni Autismus, ass et heiansdo ganz schwéier, der autistescher Persoun hir Denkweisen ze verstoen, a ka vläicht och a bestëmmte Situatiounen hir Reaktiounen net novollzéien. Woubäi déi neurotypesch Persoun beispillsweis grad iwwerhaapt net versteet, wisou déi autistesch Persoun ouni offensichtleche Grond ufänkt mat kräischen, krut dës vläicht grad einfach eng Reiziwwerfluttung opgrond vun enger ze greller Luucht oder engem ze haarde Geräisch. Dobäi kommen dann och nach déi bëssi méi hefteg Symptomer, déi den Autismus mat sech brénge kann. Dozou gehéiere beispillsweis „Meltdowns“ also Ausbréch vu Roserei, déi duerch eng virdru genannte Reiziwwerfluttung entstoe kënnen. An dëst kann definitiv net nëmme fir déi betraffe Persoun selwer, mä och fir de Recht vun der Famill zu engem richtegen Challenge ginn.

Ëmgedréint kann et awer och genausou schwéier fir eng autistesch Persoun sinn, mat enger neurotypescher Persoun zesummen ze wunnen: Persounen ouni Autismus mierken heiansdo iwwerhaapt net, datt verschidde Saache fir eng autistesch Persoun kënne méi schwéier ze geréiere sinn, a passen da beispillsweis op Klengegkeeten net op, wéi datt si ze vill an ze grell Luuchten umaachen oder de Fernsee ze haart maachen …

Wéi eng Tipps hues du dann, fir dësen Challenge besser ze packen?

Op der enger Säit ass et a mengen Aen noutwendeg, datt déi neurotypesch Persoun versteet, datt autistesch Persounen heiansdo méi Adaptatioun brauchen an datt verschidde Situatioune fir si méi schwéier ze geréiere sinn. Op der anerer Säit sinn ech awer och dovun iwwerzeegt, datt déi autistesch Persoun och soll Efforte maachen, fir dat d’Zesummeliewe funktionéiert. Wa si ëmmer just d’Gefill kritt, datt sech déi aner Leit u si upasse mussen, schuet dat och hirem Selbstwäertgefill.

Letztendlech mengen ech, datt et normal ass, datt heiansdo Konfliktsituatiounen op een duer kommen. Ech si mir awer sécher, datt et kee Grond gëtt, wisou et méi schlecht funktionéiere sollt wéi tëschent zwou neurotypesche Persounen, soulaang eng gutt Kommunikatioun souwéi e géigesäitegt Versteesdemech firenee bestinn.

Wat kënnen an dengen Ae positiv Saache sinn, déi den Autismus fir däi Familljeliewe mat sech bréngt?

Ech mengen eleng schonn de Fait, datt eng autistesch Persoun eng ganz aner Aart a Weis huet, fir d’Welt wouerzehuelen, eng ganz aner Aart ze denken, kann net nëmmen zu sou munch interessant Gespréichstheeme féieren, mä och fir den Haushalt ganz interessant sinn: doduerch datt eng autistesch Persoun verschidde Saachen anescht gesäit, ka si och op nei Iddie fir d‘Zesummenliewen a fir déi verschidden Haushalt-Tâchë kommen. Ech hu meng Mamm beispillsweis dozou bruecht, datt mir lo méi ökologesch liewen an op verschidde Saache besser oppassen.

D’Nathalie Lehoucq ass scho säit 2001 bei der FAL dobäi an ass lo säit puer Joer d‘Directrice vun der Fondatioun. Hir ass et net nëmme ganz wichteg, dat déi familiär Approche, mat der eis Stëftung gegrënnt gouf, bäibehale gëtt, mä och, datt de Kontakt zur Famill gefërdert gëtt.

Nathalie, wéi géifs du déi familiär Approche vun der FAL beschreiwen?

Nathalie: Eis Fondatioun gouf am Joer 1996 vu betraffenen Eltere gegrënnt, déi eppes géint de Manktem u passende Strukturen am Land ënnerhuele wollten. Hiert Zil war et, e Liewensëmfeld ze schafen, wou hir Kanner e Liewen an Dignitéit féiere kënnen, an dëst an engem familiäre Kader. Heivir hu mir eenzel kleng Foyeren vu jeeweils sechs Bewunner, an deenen d’Residentë wéi eng Famill zesummeliewen a gläichzäiteg awer och Jidderengem seng Privatsphär, mat Hëllef vun individuelle Schlofkummeren, garantéiert ass. De Fait, datt mir keng grouss Wunnstrukture vun honnerte vu Leit hunn, erméiglecht och eisen Educateuren, sech méi Zäit fir déi eenzel Persounen ze huelen.

Zudeem besteet de Prinzip, datt d’Fondatioun vu betraffenen Eltere soll geleet ginn, och haut ëmmer nach. Eise Comité setzt sech ausschliisslech aus concernéierten Elteren respektiv aus Frënn vun dësen Elteren zesummen. Dëst erméiglecht, datt mir zwar wuel um Terrain mat Professionellen zesummeschaffen, mee d’Elteren ëmmer nach déi sinn, déi a Bezuch zu den eenzele Servicer an den ugewannte Methoden dat lescht Wuert hunn. An et ass mir perséinlech och ganz wichteg, datt dëst sou bäibehale gëtt.

Ënnerstëtzt gëtt dann déi familiär Approche doduerch, datt mir grousse Wäert dorop leeën, datt beim Ausbau souwéi der Entwécklung vun eisen Déngschtleeschtungen d’Familljen aktiv mat abezu ginn. Mir bauen dorop, datt d’Familljen eis hir Besoine matdeelen, a mir doropshin ugepasste Servicer schafe kënnen.

Wisou ass et wichteg, de Famillje vu Persoune mat Autismus ënnert d’Äerm ze gräifen?

Nathalie: Et ass ganz wichteg, Servicer unzebidden, déi d’Elteren entweeder ganz oder wéinstens fir eng kuerz Zäit vun hire Flichten entlaaschten. Et muss ee sech virstellen, Eltere vu Kanner mat Autismus si ronderëm d’Auer fir hiert Kand do, an heiansdo, deemno wéi schlëmm déi Verhalensprobleemer sinn, déi den Autismus mat sech brénge kann, kann den Alldag fir eng Famill zu enger grousser Erausfuerderung ginn. Et ass also ganz wichteg, den Eltere reegelméisseg eng Paus ze bidden, an där si sech och mol Zäit fir sech kënnen huelen, ganz am Wëssen, datt hiert Kand bei eis gutt opgehuewen ass. Heivir bidde mir verschidde Servicer, wéi beispillsweis Vakanzekolonien oder sougenannte „Noutfall-Better“ un. Dës erlaben de Familljen, rëm nei Kraaft ze tanken, fir doropshi rëm déi Situatiounen, deene si am Alldag begéinen, besser geréieren ze kënnen.

A wann et da souwäit ass, datt d’Elteren hir Kanner eiser Fondatioun ganz uvertrauen, ass et natierlech och net ëmmer einfach, hir Kanner op eemol „lass ze loossen“, nodeems si sou vill Jore laang hiert Liewen hirem Kand gewidmet hunn. Hei probéiere mir dann, d’Famill sou gutt et geet bei deem Prozess ze begleeden an hinnen eng gewësse Sécherheet ze bidden, datt si hiert Kand mat rouegem Gewësse bei eis loosse kënnen. Mir erklären hinnen eis Aarbechtsweis, weisen hinnen, wéi mir schaffen, a mir maachen hinne kloer, datt mir si net ersetze wëllen, mä hirem Kand hëllefe wäerten, méi een autonoomt Liewen ze féieren. Natierlech kënnen d’Familljen sech zu all Moment bei eis mellen an och zu all Moment Kontakt zu hirem Kand ophuelen. Zudeem ginn d’Elteren och weiderhin ëmmer an all Entscheedung mat agebonnen, wat hinnen nach eemol ee gewëssent Matsproocherecht bitt.

Géifs du awer soen, datt och ons Educateuren eng gewësse Famill fir d’Bewunner ginn …?

Et ass sécher, datt gewësse Bindungen tëschent eisen Educateuren an de Residenten entstinn. Schliisslech verbréngen si sou gutt wéi all Dag mateneen. Allerdéngs leeë mir grousse Wäert dorop, datt eis edukatiivt Personal trotzdeem ëmmer professionell bleift an eng gewëssen Distanz hält. Wann déi Relatioun tëschent Bewunner an Educateur ze enk gëtt, lafe mir nämlech Gefor, datt de Bewunner sech am Stach gelooss fillt, sollt den Educateur een Dag decidéieren, net méi wëlle bei eis ze schaffen. Heivir ass et rëm kruzial, datt de Kontakt zur Famill gefërdert gëtt.

Allerdéngs ginn et Familljen, jee nodeem wéi schwéier d’Verhalensprobleemer an der Famill waren, déi fir eng gewëssen Zäit Ofstand brauchen an de Kontakt bëssi „ofbriechen“ wëllen. Et ass dann un eis, d’Relatioun tëschent dem Kand an den Eltere rëm hierzestellen, andeems mir geziilt un dëse Verhalensprobleemer schaffen an d’Famill dann och gesäit, wéi eng Fortschrëtter hiert Kand scho gemaach huet.

Wéi verbréngen eis kleng Familljen d’Feierdeeg an de Wunnstrukturen?

Natierlech loosse mir et eis net entgoen, eng kleng Feier ze organiséieren! Mir haten e festlecht Iessen, e gemittlecht Zesummesëtzen an en Austausch vu Geschenker, déi vun der Fondatioun offréiert ginn. Natierlech dierf och de Chrëschtbeemchen net feelen. Verschiddener vun eise Residentë ginn iwwert d’Feierdeeg och gär heem bei d’Famill, déi eng just fir een Dag, anerer fir de ganze Weekend, dat ass ganz individuell. Sécher ass awer, datt och déi, déi net heem ginn, e klengt Fest offréiert kréien. Zudeem hu verschiddener vun eise Bewunner dëst Joer och selwer Kaddoe fir hir Famillje gebastelt, wat ech perséinlech eppes ganz Besonnesches fannen.